UNA Dismelia puede tomar diferentes formas. Como regla general, las medidas terapéuticas individualmente apropiadas dependen de la forma de la malformación.
¿Qué es la dismelia?
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La dismelia es una malformación que afecta a las extremidades (piernas, brazos, manos y / o brazos). Las malformaciones en el contexto de la dismelia ya son congénitas. Dependiendo de la persona afectada, la malformación puede afectar tanto a varios miembros como a un solo miembro.
La medicina diferencia entre diferentes formas de dismelia: una llamada amelia describe la ausencia de una extremidad completa o de varias extremidades completas. Si la focomelia está presente en el contexto de la dismelia, los pies o las manos se colocan directamente sobre las caderas o los hombros.
Si se desarrolla una dismelia en forma de peromelia, esto se manifiesta en la persona afectada en la formación del muñón de las extremidades. Finalmente, en la llamada ectromelia, los huesos largos de las extremidades provocan las malformaciones que se producen. Aproximadamente el 0,02% de las personas en todo el mundo tienen dismelia.
causas
Aunque la dismelia es una malformación congénita, rara vez se hereda o es causada por un defecto genético. Sin embargo, a menudo no se pueden determinar las causas exactas de la dismelia.
En muchos casos, las influencias externas durante el embarazo probablemente sean en parte responsables del desarrollo de la dismelia. Por ejemplo, varias infecciones virales pueden contribuir a una malformación correspondiente. La falta de oxígeno en el embrión también es una posible causa de dismelia.
Además, la falta de líquido amniótico o la desnutrición (como una deficiencia de vitaminas B) en la mujer embarazada pueden esconderse detrás de la dismelia. También se sospecha que varias preparaciones hormonales o amalgamas promueven el desarrollo de malformaciones. Por último, pero no menos importante, también se cree que el abuso de sustancias en mujeres embarazadas contribuye a la dismelia.
Síntomas, dolencias y signos
La dismelia suele manifestarse a través de síntomas y síntomas claros. El suministro insuficiente de oxígeno conduce a diversas malformaciones de las extremidades. Por lo general, estos pueden reconocerse mediante ecografía antes del nacimiento o, a más tardar, después del parto mediante un diagnóstico visual.
Como regla general, las malformaciones aparecen en las extremidades, especialmente en los dedos de manos y pies. Los niños afectados suelen sufrir varias discapacidades. Las malformaciones están asociadas a movilidad restringida. Esto significa que los afectados solo pueden mover los dedos de forma limitada o no pueden moverlos en absoluto. Las discapacidades a menudo resultan en enfermedades secundarias y diversas quejas.
En las partes del cuerpo afectadas hay típicamente trastornos circulatorios, pero también eccema, sangrado, dolor fantasma y edema, siempre dependiendo del tipo y gravedad de la malformación. En casos severos, las malformaciones pueden causar discapacidades físicas permanentes, por ejemplo si ocurren en la zona de la columna o afectan a gran parte de las extremidades.
Debido a que la dismelia se desarrolla en los últimos meses del embarazo, la afección a veces se puede identificar por contracciones inusuales. Un examen de ultrasonido proporciona claridad sobre los síntomas y permite un tratamiento rápido y específico.
Diagnóstico y curso
Una dismelia existente ya se puede diagnosticar en el útero; la medicina también llama a estos diagnósticos los llamados diagnósticos prenatales.
Tal diagnóstico prenatal para determinar la dismelia es posible, por ejemplo, mediante el uso de un ultrasonido fino; con la ayuda de un dispositivo de ultrasonido de muy alta resolución, es posible representar malformaciones en el feto.
El curso de la dismelia se distingue depende de la forma correspondiente de la malformación. El desarrollo de las extremidades en el feto se encuentra en una fase muy sensible desde aproximadamente el día 29 al 46 de embarazo; Es probable que se produzcan trastornos del desarrollo, expresados como dismelia, durante este período.
Una dismelia actual no suele cambiar a lo largo de la vida. Sin embargo, las medidas de apoyo adecuadas pueden facilitar la vida diaria de los afectados.
Complicaciones
Hay muchas complicaciones diferentes asociadas con la dismelia. En general, la vida del paciente se vuelve extremadamente difícil y las actividades ordinarias ya no se pueden realizar. La mayoría de las veces, los afectados también dependen de la ayuda de otras personas.
Las malformaciones también son visibles para otras personas y, por lo tanto, pueden provocar problemas sociales. En muchos casos, los niños con dismelia son intimidados o molestados y no logran hacer amigos. Esto puede llevar a una actitud agresiva que lleve a la exclusión social.
Los padres de los niños también suelen estar expuestos a quejas psicológicas y deben ser atendidos por un psicólogo. Hasta el momento no existe cura para la dismelia.Sin embargo, esta enfermedad no presenta complicaciones. Los síntomas son permanentes y no empeorarán ni mejorarán.
Por esta razón, no pueden surgir más complicaciones durante el tratamiento. Esto generalmente se hace con la ayuda de diversas ayudas que pueden contribuir a que el paciente pueda dominar su vida cotidiana principalmente sin la ayuda de otras personas y, por lo tanto, ya no esté completamente restringido en la vida.
¿Cuándo deberías ir al médico?
La dismelia generalmente se diagnostica en el útero o inmediatamente después del nacimiento. Los padres de un niño afectado deben hablar con el pediatra con regularidad y también consultar a un especialista que pueda tratar específicamente las deformidades. De todos modos, el niño dependerá de controles regulares y, en ocasiones, también necesitará apoyo terapéutico. Particularmente cuando el niño asiste al jardín de infancia o comienza la escuela por primera vez, se debe prestar especial atención a cualquier cambio de comportamiento.
A menudo, los pacientes con dismelia son marginados y desarrollan problemas psicológicos como depresión o complejos de inferioridad incluso en la primera infancia. Los padres que noten esto deben consultar a un psicólogo y también hablar con los responsables en el jardín de infancia o la escuela. Si la dismelia da lugar a restricciones en la edad adulta, se debe consultar a un médico en cualquier caso. Por lo general, los síntomas pueden al menos aliviarse con medidas terapéuticas. Los requisitos previos para esto son exámenes de rutina regulares y el apoyo integral de los familiares.
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Tratamiento y Terapia
El tratamiento de la dismelia suele diseñarse de forma individualizada según las necesidades de la persona afectada y difiere según la forma de malformación. En la mayoría de los casos, la terapia adecuada comienza inmediatamente después del nacimiento.
La terapia para la dismelia generalmente integra varios enfoques terapéuticos: por ejemplo, una persona afectada por dismelia es acompañada terapéuticamente por médicos y fisioterapeutas; Dependiendo del caso individual, el apoyo psicológico también puede tener un efecto positivo en cómo una persona afectada lidia con la malformación existente.
Si, por ejemplo, las articulaciones tienen problemas de movilidad debido a la dismelia, a menudo se pueden lograr buenos resultados mediante medidas fisioterapéuticas intensivas; La promoción de la movilidad de las articulaciones también se denomina en este contexto la denominada reparación. Varias malformaciones en el contexto de la dismelia pueden tratarse quirúrgicamente para mejorar las funciones deterioradas.
La edad a la que se realizan estas intervenciones quirúrgicas depende, entre otras cosas, del tipo de malformación. Finalmente, se pueden utilizar diferentes prótesis para reemplazar las extremidades faltantes.
Outlook y pronóstico
Si la dismelia se identifica y trata a tiempo, el pronóstico suele ser muy bueno. Los afectados generalmente pueden llevar una vida relativamente libre de síntomas. Sin embargo, la mayoría de los pacientes dependen de la ayuda médica y humana durante toda su vida. Los controles médicos y las medidas terapéuticas deben llevarse a cabo durante muchos años y, a menudo, incluso durante el resto de su vida, ya que las malformaciones pueden provocar repetidamente complicaciones.
Las malformaciones graves pueden hacer necesarias intervenciones quirúrgicas. Estos representan una carga considerable para los afectados y, a largo plazo, las visitas regulares al médico y los exámenes también limitan la calidad de vida y, por lo tanto, el bienestar del paciente. En ausencia o un tratamiento inadecuado, las numerosas restricciones de movimiento pueden causar graves problemas de salud. Muchos de los afectados padecen trastornos de la marcha, problemas para agarrar objetos o problemas de postura. Todas estas dolencias causan graves problemas físicos y emocionales a largo plazo.
Si el paciente no recibe atención médica integral, esto puede conducir a una variedad de complicaciones físicas, pero también a depresión, ansiedad social y complejos de inferioridad. En principio, sin embargo, las perspectivas para la dismelia son buenas.
prevención
Dado que a menudo se desconocen las causas exactas de la dismelia, la prevención dirigida solo es posible hasta cierto punto. Sin embargo, el riesgo de dismelia puede reducirse si las mujeres embarazadas toman en serio diversas medidas de comportamiento; Por ejemplo, evitar la desnutrición, evitar las drogas ilegales y los chequeos regulares pueden ayudar a contrarrestar la dismelia en el feto.
Cura postoperatoria
En la mayoría de los casos de dismelia, la persona afectada no tiene o tiene muy pocas medidas y opciones de atención de seguimiento disponibles. Dado que esta enfermedad implica la aparición de diversas malformaciones, estas deben ser reconocidas y tratadas en una etapa temprana por un médico, ya que esto no puede conducir a una curación independiente. Un diagnóstico precoz suele tener un efecto positivo en el curso posterior de la dismelia y puede evitar que los síntomas empeoren.
En la mayoría de los casos, los afectados por dismelia dependen de intervenciones quirúrgicas para aliviar los síntomas. Los afectados deben tomarse las cosas con calma con sus cuerpos durante un tiempo. Debe evitarse el esfuerzo o las actividades estresantes para evitar una tensión innecesaria en el cuerpo. Otros síntomas pueden aliviarse con medidas de fisioterapia.
El interesado puede repetir muchos ejercicios en su propia casa y así mejorar el movimiento del cuerpo. En muchos casos, las personas afectadas también dependen del tratamiento psicológico, por lo que las conversaciones con amigos y familiares son muy útiles.
Puedes hacerlo tu mismo
Según el tipo de malformación y las necesidades individuales de la persona afectada, la dismelia se puede tratar de forma independiente hasta cierto punto.
Esto se consigue mediante medidas fisioterapéuticas como la fisioterapia y los ejercicios de movimiento en la vida diaria. Los padres deben alentar al niño afectado a que haga ejercicio para mejorar la movilidad de las articulaciones dañadas a largo plazo. Además, los niños afectados pueden aprovechar los consejos terapéuticos y, a menudo, entrar en contacto con otras personas afectadas.
También se suele ofrecer apoyo terapéutico a los padres y familiares de un paciente con dismelia. El médico responsable recomendará las personas de contacto (grupos de autoayuda, clínicas especializadas en malformaciones, etc.) y en ocasiones también apoyará a los afectados con el tratamiento terapéutico de la malformación.
Dado que la dismelia aún no se puede curar por completo, la compra de prótesis y otras ayudas tiene sentido. A largo plazo, los afectados y sus familiares deben aprender a vivir con la enfermedad. Esto se consigue, por un lado, mediante medidas terapéuticas y, por otro, mediante un abordaje abierto de la enfermedad. Los afectados pueden encontrar contactos en foros, grupos de autoayuda y la red infantil de malformaciones.
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